学会発表・講演会 / 今後の展望

  • 2016/11/4 慈恵医大第三病院 地域連携セミナー @慈恵医大第三病院
  • 2016/11/5 血液疾患患者の在宅医療 @慶應大学三田キャンパス
  • 2017/05/13 骨髄異形成症候群患者連絡会 「血液疾患とともに生きる」@新宿
  • 2017/06/10 NPO血液情報広場つばさフォーラム@大宮
  • 2017/08/26 NPO血液除法広場つばさ 第2回血液懇談会「血液疾患の長期闘病と日本の医療、輸血」@新宿
  • 2017/09/16 NPO血液情報広場つばさフォーラム@博多
  • 2017/10/22 第79回日本血液学会学術集会 シンポジウム
    「造血器腫瘍に対する在宅/緩和医療の現状と課題」
  • 2017/11/04 第2回 Saitama Hematology Team Seminar 「血液疾患の在宅医療
    -地域ネットワークの構築に向けて-」

 

今後、以下のような活動を展開していく予定です。

血液疾患の患者側の地域医療・在宅医療へのニーズの把握 (現在進行中)

  • この会の活動の基本として、血液疾患患者の在宅での療養へ向けてのニーズを明確にしていく必要があります。さもないと、病院側の入院期間短縮のための在宅医療の導入、帰りたくないのに帰されるシステム作りになってしまう可能性があるからです。
  • 調査対象としては、血液疾患の既往のある患者有志とします。いくつかの患者会やNPO法人の方々にご協力を頂く予定です。
  • 医療者側と同様に、患者側も「血液疾患は血液内科でなければ診てもらえない」という意識も根強く、在宅医療自体への要望を直接的に質問しただけでは、具体的な在宅医療のあるべき姿が具体化されない可能性があります。そのため、在宅療養中の不安な点、苦労した点などを、患者同士が座談会形式で討議する場を設け、そこで出た発言の中からキーワードを抽出しアンケート作成の参考としていきます。
  • アンケートは実施しており、現在集計・解析中です。2017年11月の段階で、500人以上の血液疾患の患者さんのご協力を頂いています。

海外の血液疾患の在宅医療の現状調査 (現在進行中)

  • 血液疾患患者の在宅環境は各国間で異なるが、国内外での比較を行った文献は現在まで公表されていません。在宅輸血についても各国で対応は大きく異なり、今後の我が国の対応についても参考になる点が多いと考えられます。まずは米国をはじめ、海外で血液内科医として長期間勤務した/している医師、在宅医療に従事した経験のある医師に個別にインタビューを行ったり、現地の医療機関や患者会に聞き取りを行っていきます。それにより、各国間の違いを明確にして、我が国の血液疾患患者の在宅支援の上での問題点・改善点を明確化していく予定です。
  • NPO法人ASridにご協力を頂き、諸外国の患者会を通じての情報提供を頂いています。2017年11月現在、カナダ、アメリカ、スウェーデンなどの国々から血液疾患の在宅での状況をご返答頂いています。

地域ネットワークの構築

  • 血液疾患患者の在宅移行を考える際、病院側からの問題点として、輸血や緩和的化学療法、看取りまで含めた対応の可否など、患者宅の地域でどこまで対応が可能な医療機関があるか、情報不足の声があります。そこで、地域の中小規模の病院、開業医、在宅療養支援診療所、訪問看護ステーションを中心とした地域の医療機関について調査を行い、血液疾患特有の対応の可否を含めたデータベースを作成していく予定です。
  • また、顔の見える距離感の中で、血液疾患の治療のご経験のある先生、訪問看護ステーションなどを核として、血液疾患を地域で協力して診ていけるようなサポートネットワークの構築を目指しています。