血液疾患の患者の方々が在宅での療養へ向けて何を求めるのか、ニーズを明確にしていく必要があります。病院側のニーズの把握ももちろん大切ですが、当事者である患者側のニーズの把握は不可欠と考えています。このバランスが悪いと、入院期間短縮のための在宅医療の導入、帰りたくないのに帰されるシステム作りになってしまう可能性があるからです。
患者側のニーズの聴取として、対面式の聞き取りでの意見聴取をまず実施しました。その中で挙がった主な意見としては、下記のようなものがありました。

  • 今まで入院や外来で血液内科で診てもらったものを、家で診ることができるのか、想像がつかない。
  • 輸血や抗がん剤の治療など、外来でずっと続けている中では、既に“生活の一部”になっている。こういうものが、病院にいるなら続けているものを、やめて家に帰るというのは難しいのではないか。
  • 血液内科の先生に診てもらわないと心配。
  • 家で具合が悪くなった時、適切に対応してもらえるのかどうか不安。
  • 家族に負担がかかるのではないか心配。
  • 主治医と連絡をとって、連携をしっかりしてもらえるのかどうかが大切。

・・・など、多くの意見を頂きました。
上記の聞き取り調査を参考に、患者様・ご家族向けのアンケート(匿名)を作成しました。

ご協力いただいた患者会・団体

血液情報ひろば つばさ
フェニックスクラブ
グループNEXUS
骨髄異形成症候群(MDS)連絡会
ももの木

その他、大勢の患者様、患者グループの方から応援をいただきました。現在アンケートを募集中で、並行して集計作業を行っています。
もしご協力いただける方がありましたら、お問い合わせからご連絡下さい。